Un total de 2.862,83 euros ha sido la recaudación obtenida en Babilafuente con la carrera y el mercadillo solidarios celebrados el pasado 15 de diciembre y que se han entregado hoy a la asociación DEBRA Piel de Mariposa. El Ayuntamiento, a través de su alcaldesa Carmen Gómez, ha tenido palabras de agradecimiento para todas las personas, tanto de Babilafuente como de otros pueblos de Las Villas, que se volcaron con ambas iniciativas y aportaron sus donativos e hicieron compras en el mercadillo navideño, todo ello con el mismo fin de ayudar a dicha asociación. También se ha agradecido el trabajo de todas las personas que ayudaron a preparar ambos eventos y estuvieron pendientes para que todo resultara un éxito.
La Piel de Mariposa o Epidermólisis bullosa, es una enfermedad poco frecuente, genética, e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel.
La piel tiene distintas capas y, entre ellas, hay unas proteínas que actúan como pegamento, haciendo que la piel sea resistente a golpes y a roces. Sin embargo, las personas con Piel de Mariposa carecen de algunas de estas proteínas, por lo que deben vendar su cuerpo casi de forma diaria, en dolorosas curas de entre una y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.
Según los últimos datos de la red mundial ‘DEBRA Internacional’, se estima que la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 2 de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 500 personas que padecen la enfermedad en España.