Raquel Jaime Cascón es todo un ejemplo de madre coraje que ha sacado adelante a su único hijo, Marcos, un joven de 21 años con síndrome de Angelman, una enfermedad rara que afecta a una de cada 10.000-20.000 personas. Hoy, 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Raquel cuenta a NOTICIAS A TIEMPO cómo es su realidad con Marcos en estos momentos.
-¿Cómo está Marcos y qué cuidados requiere en su día a día?
-Marcos va a cumplir 21 años, va a pasar al centro de día y es más caro. Él se hace mayor y yo también me hago mayor, me duelen todos los huesos. En estos momentos me encuentro con que la Junta de Castilla y León no están dando plazas concertadas para residencia, y en un caso como el de Marcos son 3.000 euros al mes, quién puede pagar eso. Es una problemática muy grande la que tenemos tanto yo como otros padres que nos hacemos mayores y hay otros niños que a lo mejor sí pueden ir a otros centros porque tienen menos discapacidad pero es que Marcos tiene un 100 por 100 y no le cogen en ningún sitio. Va a llegar un día en que mi cuerpo diga hasta aquí y eso es lo que más temo, qué va a ser de mi hijo. Estoy harta de ir a la Junta, a la trabajadora social a preguntar y la respuesta siempre es la misma, que no dan plazas, entonces qué hago yo con el niño porque no puedo con él. Solamente puedo cuidarle yo o yo, o sea el centro o yo, mi madre es mayor y ya no puede con él, son 100 kilos de muchacho, ya es un hombre y todo se va agravando sin que llegue una solución. El otro problema y más evidente es la economía porque no se concibe que por cuidados en el entorno familiar me den 200 euros para mi hijo, con eso no cubro ni el gasto de la medicación y la ayuda vinculada tampoco te llega para pagar el coste total de una residencia así que nos vemos atados, nos vemos en unas circunstancias penosas. Como la discapacidad sólo genera gastos, no interesa a las administraciones.
-En vuestro caso con el síndrome de Angelman y en estos casi 21 años que ya tiene Marcos, ¿ha habido algún avance en cuanto a investigación?
-Nosotros pertenecemos a varias asociaciones tanto del síndrome de Angelman como la de Enfermedades Raras. En la primera, por ejemplo, lo que vamos sacando con distintas iniciativas solidarias o colaboraciones lo enviamos al extranjero para que investiguen y hagan ensayos clínicos pero siempre a costa de los padres porque las administraciones es que es lavan las manos para todo, no nos dan nada. Desde que nació Marcos se han realizado varios ensayos clínicos sí, pero no han tenido éxito del todo y mi niño, al ser mayor, ya no entra en ellos. Están investigando, sobre todo, en la detección precoz cuando la mujer está embarazada, hacer una prueba que detecta la afectación del cromosoma 15 en el embarazo aunque, por ejemplo, en mi caso el embarazo estuvo todo bien, el niño nació igualmente bien y ese cromosoma cambió a los dos o tres días de haber nacido. Tampoco sabemos muy bien a qué se debe ni a que no se debe esta enfermedad, hay muchas cosas todavía que están por investigar. Nos agarramos siempre a un clavo ardiendo al final e intentamos tirar del hilo de una cosa que se investiga pero claro, claro, no está nada, falta todavía mucho mucho por conseguir.
-¿Qué te hace falta para mejorar la vida de Marcos?
-He conseguido comprarle un coche muy grande, con plataforma para poderle subir y bajar, una cama bariátrica, una silla de ruedas eléctrica para poder llevarle y sacarle a pasear porque yo ya no podía. Ahora mismo mi mayor enfoque en la vida es poder llevarle a una residencia, es lo que me va a dar a mí la vida porque mi cuerpo va a poder descansar mucho y el tiempo que esté con él y lo vea va a ser un tiempo de calidad que ahora no puedo tener porque estoy agotada. Además de todo eso, poder tener un trabajo porque el niño va a un centro de lunes a viernes de 9 de la mañana a 4 de la tarde y a partir de ese horario yo no puedo sobrepasarlo. Al final mi vida gira en torno a Marcos, no puedo tener una vida ni social ni laboral de ningún tipo, me veo atada de pies y manos estando sola como es mi caso. Me pasa cualquier cosa un día en casa y qué es de mi hijo, él no habla ni puede pedir auxilio así que me planteo muchas cosas, sobre todo eso, que no me pase nada y que pueda atenderle bien.
-¿Qué pedirías a las administraciones?
-Que haya más residencias para personas con gran discapacidad. En toda España y también en Salamanca están construyendo un montón de residencias para mayores y por qué no hacen para grandes discapacidades. Hay chicos con síndrome de Down o alguna otra afectación que pueden ir a centros que tienen numerosas asociaciones pero una persona con una discapacidad tan grande como la que tiene Marcos no la cogen en ningún sitio, solamente en Aspace que están preparados para ello. Entonces si Aspace no tiene recursos económicos para hacer una residencia grande por qué el gobierno no les da dinero para que puedan también crecer como asociaciones y dar ese servicio tan necesario. Y si no que lo haga la propia Junta de Castilla y León, que se construyan centros para personas con altas discapacidades en vez de tantos para personas mayores porque, al final, nos vemos con personas de 80 años cuidando a sus hijos de 48 o 50 en casa y no pueden. Yo no quiero llegar a ese punto de que me vea tan mayor, con un hijo tan mayor y tan grande, que no puedo ahora pues imagina cuando tenga 60 años porque estoy reventada del cuerpo y de la mente. Tienes que estar 24 horas pensando medicación, comidas, que no le falte una gelatina para hidratarse, que ahora tengo una cita médica, luego le tienen que intervenir de un pie…y la vida nuestra al final es una locura.
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Más información sobre el síndrome de Angelman
https://cuidateplus.marca.com/familia/bebe/2024/02/29/sindrome-angelman-son-sintomas-181246.html
