El peñarandino Miguel Ángel Sánchez Ávila es el portavoz de la nueva Agrupación de Asociaciones de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico en la que se integran ahora todas las asociaciones que formaban la Plataforma Seguimos Viviendo, además de incorporarse a la misma otras asociaciones de víctimas de Castilla y León. Los presidentes de las asociaciones adheridas coordinarán esta nuea agrupación que seguirá luchando por la defensa de las víctimas del aceite tóxico y denunciando la situación de abandono que siguen padeciendo más de cuatro décadas después de la tragedia.
Esta misma semana, desde la Agrupación Asociaciones de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico, se ha hecho público un comunicado en el que se unen a la denuncia de Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y otras asociaciones de familias y personas afectadas por el fin de los programas «Respiro» y «Encuentros con el tejido asociativo» que se realizaban en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias) que está ubicado en Burgos.
«Creemos imprescindible tanto el programa de Respiro Familiar, el cual permitía a familiares y cuidadores disponer de tiempo libre, durante unos días, algo muy importante para quien tiene que prestar asistencia las 24 horas del día, los 365 días del año, a pacientes con una enfermedad rara, principalmente estos cuidadores son sus familiares. No menos importantes son los encuentros con el tejido asociativo, donde se difundían jornadas informativas, con profesionales, científicos, profesores de investigación, distintos especialistas que te ayudan a comprender mejor que patologías sufrimos y la forma de poder convivir lo mejor posible con ellas. Además de la riqueza que supone compartir experiencias con otros pacientes que sufren tu misma enfermedad poco frecuente y que si no es en lugares como el CREER será difícil conocer. Las asociaciones también adquirían y compartían conocimientos. Estos derechos de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, están recogidos en el Boletín Oficial del Estado (BOE) 179 del 25 de julio de 2009», afirman desde la mencionada agrupación.
«Por todo ello, le pedimos tanto a la Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, como al Director General del IMSERSO, que reciba a las asociaciones implicadas para reactivar estos programas, ya que su eliminación genera un grave perjuicio a las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias al no poder acceder a servicios imprescindibles para su cuidado y autonomía. Debemos seguir avanzando en los cuidados, asistencia y protección a las personas afectadas por nfermedades raras, eliminar lo que funciona y es imprescindible, unilateralmente, será retroceder en derechos fundamentales para estas personas», añaden.
